Jasper House pyrkii saamaan sinut ottamaan sirppisolutietoisuuskuukauden vakavasti – ympäri vuoden

REVOLT.tv on kotipaikka eksklusiivisia haastatteluja

Kun kansallinen sirppisolutietoisuuskuukausi päättyy, se on avainasemassa syvempi tarkastelu sairauteen joka vaivaa noin 100 000 amerikkalaista. Sirppisolusairaus (SCD) on ryhmä perinnöllisiä punasolujen komplikaatioita. Määritelmän mukaan, Yhdysvaltain kansallisen lääkekirjaston mukaan, jos sinulla on SCD, on ongelma hemoglobiinisi kanssa. Hemoglobiini on punasoluissa oleva proteiini, joka kuljettaa happea koko kehoon. Tämän komplikaation jälkiseuraus on heikentävä kipu.

Terveet punasolut ovat pyöreitä ja kiertävät verisuonissa vapaasti. Sirppisolun kantajat kokevat epämukavuutta, koska heidän punasolunsa ovat puolikuun muotoisia (samankaltaisia ​​kuin sirppi). Tämän seurauksena SCD-punasolut muuttuvat jäykiksi ja kiinnittyvät sisäosat riistää toisilta tarvittavan hapen. Lisäksi määriteltyjen verisolujen elinikä on lyhyempi, mikä lisää kuolleisuutta .

Lisäksi kun nämä kuussa muovatut solut kiinnittyvät kehoon, ne muuttuvat vähemmän taipuisiksi ja estävät verenvirtauksen. Yhdysvaltojen terveydenhuoltojärjestelmän farmaseuttisten rajoitusten pahenevien oireiden myötä Musta- ja latinalaisväestö muodostavat suurimman SCD-potilaiden väestörakenteen. Tarkemmin sanottuna Valkoisen talon mukaan tämä tila vaikuttaa suhteettomasti myös mustiin ja ruskeisiin amerikkalaisiin, ja arviolta yksi 365:stä mustasta amerikkalaisesta… kärsii siitä.

Sirppisolutietoisuuskuukaudeksi, joka on syyskuu, REVOLT sai kiinni Lance Jasper Jones, Jasper Housen perustaja, Los Angelesissa sijaitseva organisaatio, joka on omistautunut lääketieteellisten resurssien jakamiseen ja mielenterveystietoisuutta . Lue alta, kun tarkkailemme SCD:tä koskevaa Assembly Bill 1105:tä, potilaita, jotka navigoivat COVID-19-tautiin, ja miksi meidän … on päästävä pidemmälle kuin toimimme täydellisinä.

kuka on angelina joliesin isä

Äskettäinen Jasper House Warriors -videosi sanoi: 'Näemme, kuinka tärkeää on saada riittävä lääketieteellinen palvelu ja lääketieteelliset oikeudet.' Mitä tulee palveluun, selitä osallistumisesi Assembly Bill-1105:een.

AB-1105 oli yksi ensimmäisistä Kalifornian sirppisolutaudin lääkelaskuista. Sen oli tarkoitus tarjota 15 miljoonaa dollaria kokonaisvaltaista hoitoa aikuisille . Minulla oli etuoikeus olla tämän sirppisolupotilaiden laskun johtava ääni. Puhuin asioista, joita käymme läpi, kuten syrjinnästä sairaaloissa ja taistelusta omamme puolesta sairaanhoito .

Miten tämä lakiesitys vaikutti viiteen kattavaan sirppisolutautilaitokseen?

Uskon, että se on jatkuva prosessi . San Diegosta San Franciscoon on tarkoitus laajentaa viisi kattavaa klinikkaa. Niin kauas kuin Martin Luther King, Jr. [Avohoitokeskus] tarjoavat kaikenlaista sirppisoluhoitoa. Olen koko ikäni käynyt syövänhoitoklinikoilla. Nyt meillä on kattavat hoitoklinikat sirppisolusairauksiin erikoistuneiden lääkäreiden kanssa.

Voitko kertoa yksityiskohtaisesti, kuinka paljon aikaa kului ennen kuin sait yksimielisen kyllä-lausunnon California State Capitolissa?

Pidin puheen ja esityksen sirppisolugaalassa. Tony Gonzalez, [a] lobbaaja Kaliforniassa, liikuttui ja halusi olla mukana. Hän pystyi yhteyttä tutkijoihin . Kävelimme [osavaltion] Capitol-saleissa tapaamaan edustajia kaksi vuotta putkeen. Työskentelimme tämän laskun parissa lääkärit ja tiedemiehet .

Tony toi minut esille laskun todistajana. Vastasimme senaattorien kysymyksiin, mukaan lukien Kongressin musta vaalikokous . Kerroimme heille, että meitä syrjitään. Olemme tekemisissä sietämättömän kivun kanssa. Esimerkiksi itse olen käynyt 10 leikkauksessa. Minua ehdotettiin läpäiseväksi klo 7. Tässä seison 33:ssa. [Seuraavaksi] Aloitin Jasper House Warriorsin.

Synnytit sirppisolusairauden kanssa. Oliko julkisuuden henkilöiden todistuksia, joita pidit inspiroivina haastavina hetkinä?

Ei ollut sirppisoluinen julkisuuden henkilö. opin aiheesta T-Boz myöhemmin.

Hän järjestää vuosittain sirppisolutapahtuman Los Angelesissa. Satuin olemaan siinä asemassa, että pääsin puhumaan yleisölle vuoden. T-Boz oli loistava .

Kasvaessani hahmot, jotka antoivat minulle motivaatiota, olivat Kobe Bryantin kaltaiset ihmiset. Tietenkin äitini [inspiroi minua]. Hänestä tuli kirjaimellisesti tulla kuin lääkäri kasvattamaan minua. Hän lopetti ammattinsa varmistaakseen, että minulla oli unelma.

Olet korostanut äitisi tukea ja sitä, kuinka se on auttanut sinua menestymään. Jos muut sirppisolupotilaat saavat sairaaloissa epäsuotuisan ennusteen, uskotko, että heidät tunnistetaan riittävästi?

Hieno kysymys. [Minun sinnikkyys] edustaa enemmän sitä, mitä olemme tehneet itse. Mielestäni [ ylittää negatiiviset odotukset ] pitäisi olla vastakohta sille, että sairaanhoitaja näyttää sankarilliselta. Sen pitäisi saada heidät näyttämään tietämättömiltä. Anteeksi kielenkäyttöni.

joka tuntee muita, on viisas, joka tuntee itsensä, on valistunut

Oletetaan esimerkiksi, että kuulemme: Olemme tehneet kaiken voitavamme puolestasi. Se on kuin hätiköityjä johtopäätöksiä. Meille on tullut lääkäreitä huoneisiin ja sanovat: Emme voi enää oppia sirppisolusta. On opittava yrityksen ja erehdyksen kautta.

Syyskuu on sirppisolutietoisuuden kuukausi. Olet mukana Jasper House Warriorsissa ympäri vuoden. Miten mielenterveys- ja sirppisolutautiorganisaatiosi syntyi?

Kasvaessani oli vaikea löytää paikkaani. En voinut urheilla, vaikka rakastuin koripalloon. [ Lääkärit ] asetti sinulle monia rajoituksia. Eli et voi mennä uimaan. Ja he eivät vain sano tätä minulle. He sanovat tämän kaikille, joilla on sirppisolu. Kun sain tutkinnon, aloin vapaaehtoistyön [SCD-syihin].

Yksi asia, jonka aloin huomata, oli nuorten aikuisten kamppailut . Kuulisin kuinka sirppisolu pidätti heitä. Tämä johti siihen, että menin kouluun saadakseni kliinisen psykologian tutkinnon ja aloittamaan Jasper House Warriorsin. Emme ole käsitelleet mielenterveydeämme hengenvaarallinen krooninen sairaus . Yritän elää elämää, joka näyttää heille, että voit tehdä mitä haluat.

Miksi mielenterveyden painottaminen on ratkaisevan tärkeää Jasper House Warriors -edustamispyrkimysten ja meneillään olevien kampanjoidesi rinnalla?

Mielenterveys on kaikki kaikessa . Näin kohtelemme ihmisiä. Näin tunnemme itsestämme. Jos saisimme parempaa koulutusta ja näkemystä masennuksen, ahdistuksen tai tunteidemme käsittelystä, uskon, että yhteiskuntamme olisi hieman parempi.

Voitko tuntemattomille selittää, kuinka sirppisolusairaus vaikuttaa sairaisiin?

Käsittelemme punasolujen toimintahäiriöitä. He voivat luoda heikentäviä kipujaksoja . Ne voivat kestää seitsemästä päivästä 14 päivään. Olen myös tehnyt kaksi lonkkaleikkausta. Olen jälleen vain 33-vuotias.

Minulla on ollut kolme puristusmurtumaa selkärangassani. Ja minä olen onneksi seisomaan ja juoksua. Nämä ovat asioita, joita käsittelemme. Ulkopuolelta et koskaan tietäisi, että SCD-potilaalla on [näitä ongelmia].

Kuinka lukijat voivat osallistua auttamaan sirppisolutaudista selviytyneitä yhteisöissään ja sen ulkopuolella?

Voimme auttaa yhteisöämme olemalla siellä heitä varten. Nyt meillä on kaikki nämä digitaaliset foorumit ja tilat. Näin voimme kommunikoida ja oppia toisiltamme. Mielestäni se on paras tapa, joka meillä on. Osallistuaksemme ihmisten kanssa ja lahjoittaaksemme.

Äskettäin Jasper House Warriors kävi kattavan COVID-19-tietoisuuskeskustelun. Mitä ainutlaatuisia olosuhteita sirppisolusairautta sairastavien ihmisten on navigoitava tämän pandemian aikana?

SCD oli yksi viidestä suurimmasta sairaudesta COVID-19 vaikutti eniten . Sirppisolupotilaiden immuunijärjestelmässä ei ole samaa kykyä taistella sairauksia vastaan. Tavallinen flunssa sirppisolusairautta sairastavalle henkilölle ei ole vain tavallinen flunssa. Se on sitä suurempi.

Oli tärkeää saada ihmiset mukaan Ota rokote ja COVID-19 vakavasti . [Meidän piti] vastata kaikkiin kysymyksiin, joista he saattavat olla huolissaan. Esimerkiksi, vaikuttavatko COVID-19-rokotteet sirppisolulääkitykseen tai -hoitoon? Yritimme kouluttaa ja suojella yhteisöämme osoitteessa pandemian korkeus.

Nykyinen pyrkimys SCD:n edunvalvontaportfoliosi on ollut yhteistyö lääketieteellisten palvelujen, kuten PicnicHealthin, kanssa. Kuinka tämä auttaa potilaita omistamaan potilastietonsa ja torjumaan syrjintää?

PicnicHealth tarjoaa palvelun kerää potilastietosi ja järjestää ne. Voit käyttää niitä verkossa tai puhelimellasi. Jasper Houselle oli tärkeää tehdä yhteistyötä heidän kanssaan, koska usein kun menemme sairaaloihin , meille kerrotaan, mitä hoitomme tulisi olla.

Ongelma kanssa pyytää lääkkeitä se tulee takaisin lääkäreiden harjoittaman syrjinnän myötä. Siitä tulee, oi, et tarvitse tätä lääkettä. Haluat sen vain huumeiden takia. PicnicHealthillä sitä ei enää tapahtuisi. Voin hakea [potilastietoni] puhelimeeni ja sano: Viimeiset kolme kertaa, kun olin täällä, tämä on ollut hoitosuunnitelmani. He eivät voi kieltää sinua.

Merkittävä huolenaihe sirppisolutautipotilaille Los Angelesin alueella on kuolleisuus. Ole hyvä ja kerro yksityiskohtia.

90-luvulla sirppisolu kuolleisuus oli [noin] 20 vuotta vanha. Nyt, kun hyvä terapia tulee markkinoille, meillä on 45 vuoden käyttöikä. Enimmäkseen, menetämme ihmisiä 30-vuotiaana. Päästäksesi 45:een, olit yksi onnekkaista.

Lisäksi naiset, joilla on sirppisolusairaus, kuolevat raskauden aikana. Heitä ei kuunnella heidän tuskansa perusteella. Mustat miehet heitä vain kohdellaan kuin huumeiden väärinkäyttäjiä. Tämä nuori mies tulee vapisemaan, hikoilemaan ja itkemään. Hän pyytää kipulääkettä.

Ja [terveydenhuollon työntekijät] näkevät hänet toisella tavalla sen sijaan, että katsoisivat mitä tapahtuu hänen sairauskertomuksessaan . He eivät saa oikeaa hoitoa oikeaan aikaan. Meidän on muutettava se.

Nyt on epätavallista aikaa nuorille ja politiikalle. Kuvernööri Newsom jatkoi äskettäin republikaanien kutsua Kaliforniassa. Jasper House Warriors käynnisti This Warrior Voted -kampanjan. Miksi yhteisöissämme liikkuminen on sinulle elintärkeää?

Meidän on osallistuttava! Jos haluamme palvelujen näyttävän meiltä – jos haluamme, että yhteisöt edustavat edelleen kulttuuriamme eivätkä ole sitä alistettu gentrifikaatiolle — [Meidän täytyy äänestää]. Jos haluamme riittävää sairaanhoitoa, mielenterveyshuoltoa, kunnollisia asuntoja ja kouluja, meidän on osallistuttava.

Meillä on paljon [ajatuksia] siitä, onko äänestäminen toimii tai ei.

elämä on sitä mitä sinulle tapahtuu

Siitä voidaan väitellä. Emme kuitenkaan voi vain nostaa käsiämme ja sanoa: No, mikään ei muutu, koska sitä he haluavat. He haluavat meidän luovuttavan .

Millä tavoin lukijat voivat välittömästi olla tekemisissä aiheesi kanssa?

Sponsorointi! Valmistaudumme auttamaan eniten apua tarvitsevia lapsia. Sairaaloissa , haluamme vain tarjota iloa näinä aikoina. Haluamme auttaa myös omaishoitajia. Olemme avoimia kouluttaa yhteisöjä .

Mikä on tehtäväsi/seuraava tehtäväsi Jasper House Warriorsissa?

Yritämme tiukasti murtaa stereotypiat, jotka vaivaavat yhteisöämme vastaanottamasta riittävä lääketieteellinen ja mielenterveyshuolto .

Millaisia ​​nämä vitsaukset mielestäsi ovat?

Vitsauksia ovat syrjintä, rasismi, koulutuksen puute ja osallistuminen. Jatkamme voimakkaita kampanjoita. Näytämme ihmisille, kuinka osallistua. Kyllä, [kaupunki on] rakentamassa Intuit-kupolia L.A. Clippersille ja kaikille näille uusille tiloille.

Meidän on myös asuttava omat lääketieteelliset tilat . Meillä on monia [naapurustoja] Los Angelesissa. Silti kaikki mielenterveyspuhelut menevät suoraan Los Angelesin piirikuntaan. Tämä sisältää siis Inglewoodin, Comptonin ja Wattsin terveyspuhelut, jotka kaikki menevät yhdestä lähteestä. Meillä voi olla keskityksiä. Haluamme puhua sen puolesta ja saada lisää palveluita yhteisöissämme .

Miten haluat tulla muistetuksi?

Haluan, että minut muistetaan ihmisenä, joka ei antanut periksi. Toivottavasti se osoittaa ihmisille, että jos pysymme yhdessä yhteisönä, voimme saavuttaa mitä tahansa. Voimme elää parempaa elämää. Jokainen on tekemisissä jonkin asian kanssa .

Meidän on päästävä pidemmälle kuin toimimme niin kuin olisimme kaikki täydellisiä ja arvioimme ihmisiä ikään kuin olisimme täydellisiä. Yritä muodostaa yhteys. Voimme olla olemassa toisillemme . Ihmisille, joilla on sirppisolu, uskon, että uusi päivä on tulossa. Se koskee seuraavaa sukupolvea, mutta meidän on jatkettava noiden taistelujen taistelua, emmekä anna periksi.

Tulosta